Stock und Stein

Interviews mit behinderten und chronisch kranken Menschen

2 weiblkich gelesene Personen sitzen an einem weißen runden Tisch.

Unter der Rubrik Seltene Erkrankung habe ich bereits bei verschiedenen Interviews als chronisch kranke und behinderte Person mitgewirkt. Sei es kürzlich beim Leben mit Magazin oder schon vor ein paar Monaten für Seltenekrankheiten.de.

Inhaltsverzeichnis

Einerseits hoffe ich, mit jedem einzelnen Interview mehr Sichtbarkeit für den seltenen Gendefekt LHON (Lebersche Hereditäre Optikus-Neuropathie) zu erreichen und ihn mehr und mehr in das Bewusstsein von Leser*innen zu setzen. Andererseits hoffe ich natürlich auch Personen mit LHON zu erreichen. Menschen, die bis heute noch keinen Austausch gefunden haben. Menschen, die Gruppen suchen oder Fragen haben, um sie weiter vermitteln zu können. Denn wie ich es immer wieder sage: „Wir sind selten, aber nicht allein“

Umso wichtiger ist es, dass wir Sichtbarkeit nicht nur am Rare Disease Day oder LHON Awareness Day erhalten, sondern kontinuierlich 365 Tage im Jahr. Denn seltene Erkrankungen brauchen tägliche Aufmerksamkeit. Sie existieren nicht nur an einem bestimmten Tag im Jahr. Und wir können nicht hoffen, dass zufällig an diesem Tag Ärzt*innen von der seltenen Erkrankung gehört haben. Wir müssen darauf vertrauen, eine gute medizinische Versorgung zu erhalten. Wir müssen ebenfalls die Sicherheit haben, dass es eine flächendeckende Versorgung gibt. Das wir die Möglichkeit haben, uns in unserer Region versorgen zu lassen. 

Interviews mit behinderten und chronisch kranken Menschen: Was brauchen Menschen mit einer seltenen Erkrankung?

LHON ist aufgrund ihrer Seltenheit unbekannt. Ebenso ist nicht bekannt, wieso LHON bei einigen Genträger*innen ausbricht und wieso bei anderen nicht. Für Fragen wie diese benötigen wir mehr Forschung, die trotz einer seltenen Erkrankung gesichert sein muss. Fachkliniken sind für behinderte und chronisch kranke Menschen oft nicht barrierefrei zu erreichen. Dies liegt nicht nur daran, dass gerade mal jede 4. Hausarztpraxis barrierefrei ist und es bei Fachpraxen noch seltener ist, sondern auch daran, dass eine ortsnahe Versorgung oft nicht gegeben ist. Das bedeutet für viele Menschen eine Reise, die sie bewältigen müssen. Eine Reise, für die nicht jede Person die Kapazitäten hat. Der Zugang zu einer medizinischen Versorgung sollte und muss für jede Person gesichert sein.

Aber auch das medizinische Personal benötigt mehr Vernetzung und Weiterbildungen. Denn in vielen Fällen müssen behinderte und chronisch kranke Menschen selbst Ärzt*innen über ihre Erkrankung aufklären. In anderen Fällen werden ihnen ihre Symptome nicht geglaubt und abgesprochen, weil sie nicht in ein bekanntes Schema passen.

Eine Vernetzung hat dabei auch den Vorteil, dass eine schnelle Diagnostik und Behandlung gewährleisten werden kann. Eine frühzeitige Behandlung kann die Wirkungschance in vielen Fällen von Therapien erhöhen.

Aber auch die mentale Belastung, die ständige medizinische Untersuchungen und das Warten auf eine Diagnose mit sich bringt, darf nicht außer Acht gelassen werden. Viele Menschen haben bis heute immer noch keine Diagnose und wissen immer noch nicht, was mit ihnen „los ist“.

Das Problem: Wir benötigen mehr Forschung, aber je seltener eine Erkrankung ist, desto weniger Geld wird in die Forschung investiert. Dabei sollten die Belange von Menschen mit einer seltenen Erkrankung genauso wichtig sein wie die Belange von häufigeren Erkrankungen. Oftmals macht es auch eine fehlende Diagnose schwieriger, Nachteilsausgleiche oder eine medizinische Versorgung zu erhalten.

Meine Tipps: Interviews mit behinderten und chronisch kranken Menschen

Welche Erfahrungen habe ich bereits bei Interviews gemacht und wie kann man sie barrierefrei gestalten?

Für Interviews mit behinderten und chronisch kranken Menschen können verschiedene Aspekte dazu führen, dass es für sie barrierefreier gestaltet ist.

1.      Kommunikation:

Bei meinem letzten Interview wurde die mögliche Kommunikationsweise erfragt. Sollte das Interview schriftlich oder telefonisch stattfinden, waren es die Optionen, die mir überlassen waren. Viele Interviews werden automatisch am Telefon durchgeführt, dabei wird der Aspekt der Barrierefreiheit außer Acht gelassen. Für mich sind telefonische Interviews eine Barriere. Als neurodivergente Person fühle ich mich am Telefon mit Fragen oft überfordert und gewisse Wortlaute verstehe ich nicht und der Stress steigt. Das kann durch ein schriftliches Interview oder das Zusenden der Fragen vorab erspart werden.

Außerdem ist es ebenfalls hilfreich, wenn ich chronische Schmerzen habe und die Konzentration sinkt oder sich spontan Fatigue meldet. Wenn wir Interviews mit behinderten oder chronisch kranken Menschen durchführen, sollten Aspekte der Barrierefreiheit beachtet werden. Vielleicht ist eine Person auf eine Gebärdendolmetschung angewiesen? Achtet in diesem Zusammenhang jedoch immer darauf, mit einer behinderten oder chronisch kranken Person zu sprechen. Viele Menschen neigen dazu, die Begleitperson als 1. Ansprechperson zu nutzen. Dies ist jedoch keine Begegnung auf Augenhöhe. Eure Kommunikationsperson ist und bleibt die behinderte oder chronisch kranke Person.

2.      Kapazitäten und Ressourcen

Kapazitäten und Ressourcen von behinderten und chronisch kranken Menschen können begrenzt sein. Vielleicht werden innerhalb des Interviews Pausen benötigt. Klärt dies ab und plant diese mit ein.

3.      Sensible Sprache

Bereits vor dem Interview solltet ihr euch mit Sprache und Ableismus auseinandersetzen. Denn Anfragen wie „schweres Schicksal“, mit dem man „motivieren soll“, entspringen den ableistischen Denkmustern. In diesem Moment weiß ich, dass das Interview in eine Richtung gehen wird, die ich nicht unterstützen möchte.

Stellt die Interviews der Person nochmals zur Verfügung. Missverständnisse können ausgeräumt und die Sprache überprüft werden. Denn nicht selten passiert es, dass Formulierungen wie „leidet an“ oder „Trotz der Behinderung“ verwendet werden. Und das, obwohl sie alles andere als diskriminierungsfrei sind. Daher ist es sinnvoll, sich vorab mit einer diskriminierungsfreien Sprache auseinanderzusetzen.

4.      Selbstbezeichnung

Häufig bekomme ich Anfragen, in denen ich als „Mensch mit Handicap“ betitelt werde, obwohl das fernab von meiner Selbstbezeichnung und meiner Aufklärungsarbeit ist. Seid ihr euch nicht sicher, welche Selbstbezeichnung eine Person nutzt? Kein Problem! Erfragt vorher, welche Selbstbezeichnung die Person nutzt.

5.      Sensibler Journalismus

Warum ist es wichtig, dass wir uns grundsätzlich so verhalten? Wir können nie wissen, ob ein behinderter oder chronisch kranker Mensch vor uns sitzt. Wir gehen oft davon aus, dass diese Personengruppe nur in Themenbereichen wie Gesundheit und Behinderungen vor uns sitzen. Dabei besitzen wir mehr Expertise und sollten ebenso intersektional gesehen werden. Denn wo sind unsere Perspektiven am Weltfrauentag? Im Pride Month? Oder die Perspektive von Transpersonen?

Außerdem geht Sprache ins Denken über. Wenn wir gezielt diskriminierungsfreie Sprachen bekämpfen, bekämpfen wir unsere ableistischen Denkmuster.

Guter Journalismus und auch sensibler Journalismus bedeutet aber auch, dass wir Ableismus erkennen und ihn auch ansprechen. In vielen Nachrichten werden gerne andere Gründe für Fehler vorgeschoben,

Beispiel: Wenn Pflegekräfte behinderte Menschen ermorden, dann ist das Ableismus und keine Überlastung der Pflegekräfte.

6.      Keine Oberflächlichen Interviews

Es ist schön, wenn ihr uns einen Raum gibt, in dem wir über uns und unsere Erfahrungen sprechen können. Jedoch gehen Interviews oft nicht in die Tiefe des Themas ein. Interviews zu LHON bedeuten nur meinen Weg zu erklären. Wie gehe ich mit LHON um? Und wie war mein Weg zur Diagnose? Dabei wird die Tiefe des Themas seltene Erkrankung oder Behinderung wie auch strukturelle Diskriminierung nicht miteinbezogen. Dadurch bleiben relevante Punkte unsichtbar. Gebt uns die Möglichkeit, tiefgreifender über Themen zu sprechen.

7.       Bezahlt behinderte und chronisch kranke Menschen

Unsere Zeit und unsere Expertise sind genauso wertvoll wie die von anderen Berufsgruppen. Teilweise haben wir uns in Themen eingearbeitet, sind Expert*innen für Themen wie Inklusion und Antidiskriminierung und sollten für unser Fachwissen dementsprechend bezahlt werden.

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Was genau kann deine Hilfe bewirken?

Ich bin Aktivistin für Inklusion. Aufklärungsarbeit findet oft kostenlos statt. Dies muss aber nicht sein. Denn Aufklärung bedeutet hier, recherchieren und schreiben, Videos produzieren, weiterbilden, reisen, Interviews führen und vieles mehr. Schaut euch gerne meine aufklärenden und empowernden Beiträge an, die zum Reflektieren einladen.

Ihr wollt mich unterstützen? Das ist möglich. Ihr könnt mich nicht nur durch das Teilen von Beiträgen unterstützen, sondern auch finanziell meine Arbeit unterstützen. Denn Fliegen lässt sich am besten mit Rückenwind.

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