Artikel: 19.09.2022
Für den LHON Awareness Day, mit Fokus auf den Gendefekt LHON, plant Jörg von de Fenn immer große Aktionen. Zuletzt sprang der selbst Betroffene beim „Base Fly“ in Berlin.
Inhaltsverzeichnis
- GVerleihe meiner Arbeit Flügel
- Was genau kann deine Hilfe bewirken?
- Bleibe auf dem Laufenden
- Neuste Beiträge
Jörg von de Fenn ist ein Sporttalent mit LHON, dass sich am vergangenen Mittwoch mit einer Laufaktion für Laufbegleitungen für blinde Menschen einsetzte. Der Einsatz folge auch in einem Arbeitskreis für LHON (Lebersche Hereditäre Optikusneuropathie) am Awareness Day. Dies für mehr Sichtbarkeit eines seltenen Gendefektes. Er selbst ist seit über 30 Jahren betroffen und nutzt seine eigene Bekanntheit im Bereich Sport. Nachdem er 6 Jahre auf eine Diagnose wartete, merkte er wie wichtig Sichtbarkeit ist. Teilhabe und Inklusion sind seine Themen. Als blinder Sportler ist er für sein Bergsteigen oder auch als deutscher Meister im Speedskating bekannt. Bei jeder einzelnen sportlichen Aktion geht es Jörg darum, blinden Menschen Sport zu ermöglichen. Aber vor allem darum LHON bekannter zu machen.
GVerleihe meiner Arbeit Flügel
Was genau kann deine Hilfe bewirken?
Ich bin Aktivistin für Inklusion. Aufklärungsarbeit findet oft kostenlos statt. Dies muss aber nicht sein. Denn Aufklärung bedeutet hier, recherchieren und schreiben, Videos produzieren, weiterbilden, reisen, Interviews führen und vieles mehr. Schaut euch gerne meine aufklärenden und empowernden Beiträge an, die zum Reflektieren einladen.
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