Es ist wichtig über seltene Erkrankungen aufzuklären. Die LHON (Lebersche Hereditäre Optikus-Neuropathie )ist ein seltener mitochondrialer Gendefekt. Das bedeutet, dass wenige Ärzt*innen Kenntnisse hierüber haben. Oftmals führen die Symptome zu den Vermutungen MS oder einen Hirntumor zu haben. Für Betroffene von LHON ist eine schnelle Diagnose für eine schnell beginnende Therapie essenziell. Es ist dabei nicht nur wichtig Augenärzt*innen oder Neurologe*innen ins Boot zu holen oder auch die Augenkliniken, sondern auch unsere angehenden Ärzt*innen. Die Menschen, die morgen unsere Diagnosen stellen.

Inhaltsverzeichnis

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• Was genau kann eure Hilfe eigentlich bewirken?
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In Deutschland sind ca. 4 Millionen Menschen von einer der über 6.000 seltenen Erkrankung betroffen. Trotz dessen, dass wir viele sind, sind 6.000 verschiedene Erkrankungen, sie sich individuell zeigen können eine hohe Zahl.

Wie selten ist eigentlich selten?

Man spricht von einer seltenen Erkrankung, bei einem Vorkommen 5:10.000. Wir benötigen daher eine bessere medizinische Versorgung von Menschen mit einer seltenen Erkrankung. Eine frühzeitiger Diagnostik kann einen Start einer Therapie begünstigen. Ebenso ist es bei vielen verschiedenen Erkrankungen noch unklar, was die Ursache ist. Somit benötigen wir mehr Forschung im Bereich Ursachen und Therapie. Wir benötigen mehr Fachkliniken und spezielle Zentren innerhalb Deutschlands um eine flächendeckende Versorgung der Patient*innen zu gewährleisten. Gerade eine Vernetzung ist inder Medizin hierfür essentiell.

Was resultiert aus dem fehlenden Wissen?
Viele Menschen haben einen langen schwierigen Weg hinter sich, um eine Diagnose zu erhalten. Sie warten Wochen, Monate oder sogar Jahrelang bis sie letztendlich den Grund für ihre Erkrankung erhalten. Viele Menschen haben bis heute keine Diagnose. Dies kann für die Menschen belastend sein. Ebenso kann dies eine mögliche Therapie verwahren. Denn eine Diagnose ist für eine Behandlung oder Hilfsmittel wichtig.

Viele der seltenen Erkrankung haben bis heute keine Behandlung und gelten somit als unheilbar oder sogar lebensbedrohlich. Durch den chronischen Verlauf vieler Erkrankungen sind Patient*innen auf eine dauerhafte medizinische Behandlung angewiesen. Viele Erkrankungen führen zu Einschränkungen der Teilhabe oder behindern die Personen selbst. Dies zeigt nochmals, wie wichtig mehr Forschung in den Bereichen ist. Leider ist es so, dass bei seltenen Erkrankungen weniger Geld investiert und weniger geforscht wird. Patient*innen mit einer seltenen Erkrankung haben das Recht auf eine umfassende medizinische Versorgung. Ihre belange sind ebenso wichtig wie von bekannten Erkrankungen.

Denn eine seltene Erkrankung wirkt sich oftmals nicht nur auf die Betroffenen aus, sondern betrifft indirekt auch die Familie oder Beziehungsperson.

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Was genau kann eure Hilfe eigentlich bewirken?

Ich bin eine Inklusions-Aktivistin und um weiterhin auf diesem Blog aktiv zu bleiben, recherchieren und schreiben zu können, sowie um meine Aufklärungsarbeit fortzuführen, benötige ich eure Unterstützung. Meine Arbeit erfordert regelmäßige Aufklärungsarbeit, die oft mit Reisen, Interviews und der Bestellung von Büchern für Weiterbildungen verbunden ist. Stöbert durch meine aufklärenden und bewusstseinsfördernden Arbeiten auf verschiedenen Social-Media-Plattformen.

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